Desde mi ventana

Señoritas, tías, tíos, caballeros:
Quizás nunca he podido expresarles, cómo me hacen sentir
Sólo piensen que sin ustedes, yo ya no estaría aquí.

Cada jornada que pasa, cada momento en que veo
que mis crisis se agigantan, ustedes están ahí prestos,
a preocuparse, a quererme, a brindarme de su tiempo,
gracias a ustedes, amigos, a mis crisis ya no temo.

Mi alegría es un lápiz al que busco con empeño,
Unas hojas, borradores, donde escribirle a mis sueños.
Decirles que este tiempo, quince años que les contemplo
Por instancias que no mido, nuestro padre me está viendo.

Me ha pedido le transmita la pasión que estoy viviendo.
Gracias a ustedes, mantengo el amor a los cuadernos
Intento comer educado, aunque sé que no lo obtengo
Testarudo, impertinente, pero lenguaje no pierdo!!.

Les he visto preocuparse, no crean que no comprendo
Aunque mi mente este rota, el amor yo si advierto
Y aun jugando a que no entiendo, asumiendo este rol
Este joven que hoy soy, a agradecerles ha vuelto.

El señor quiso ubicar frente a ustedes a raudales
Las tragedias, los dolores y grandes dificultades
Son ustedes sin saberlo obreros muy especiales
De su viñedo sarmientos, pétalos de sus rosales

Van ayudando a Jesús a llevar su cruz con calma
Le han dado a beber agua, han calmado ya su sed,
Han redimido dolores, hasta han sufrido con él

¿Sabían que en mi rostro, han tendido la mano hasta El?.

Ausencia

Quise entregarte todo,
mi corazón y mi vida
Y te llevaste mi alma,
en tus pequeñas manitas.

Y aquel cuerpo diminuto,
de un cincelado perfecto
aquellas pupilas claras
eran mi ser, y mi aliento.

Que mi vida respiraba por tu nariz,
Que mis ojos no veían sino tu rostro,
y mis manos se desesperaban por brindarte
calor, suavidad, dulzura, y apoyo.

Porque el cielo querría llevarte?
Es incierto el macabro destino
no era a caso suficiente el cuidarte?
no era yo quien, para amarte, mi niño?

En las noches tu ausencia me agota
Me domina el silencio infinito
Hacen llagas en mi alma las horas
En que no duermo pensando en ti, hijo.

SENTENCIA

¡Cuantas sentencias definitivas en minúsculos trozos de material genético!

MeCP2 y el síndrome de Rett, ubicado en el cromosoma X (Xq28)
Mutaciones del gen de la a-sinucleína o gen Park-1 ubicado en el gen 4 q21-q22
Deleción o falta de un trozo de material genético , como el asociado al síndrome de Williams en el cromosoma 7 en el 7q11.23

Parece mentira que una pieza tan pequeña de materia, determine en forma irrevocable muchas y diferentes marcas en nuestro ser. Algunas de menor importancia, o sólo de importancia estética, como el color de pelo, o de ojos, la altura... pero también otras que determinan la funcionalidad de ciertas estructuras, importantes, o tal vez vitales para un buen desempeño en el diario vivir. Alteran funcionalidades motoras, intelectuales, estructuras faciales, óseas. Y con ello también alteran el desarrollo social de la persona afectada, y su autoestima.

La justicia es un constructo, las personas aspiramos a ella actuando como si existiera. Hay ministerios en los diferentes países que la buscan y equipos de personas que la buscamos en distintos ámbitos personales, profesionales, públicos y privados.
Quizás lo que en realidad buscamos es una mayor posibilidad de que exista equidad, en las posibilidades de acceso, de niños y adultos a los distintos ámbitos sociales: educacionales, de salud, laborales …¿Utopía?, pues, aun no lo sé.
Lo que si he podido observar es que se trata de un camino escarpado, de difícil acceso, para el que muchas veces no estamos preparados. El camino en sí es un aprendizaje, en ocasiones a costa de mucho sufrimiento, y de buscar alternativas en las que reconociendo nuestras deficiencias en algún área, no nos sintamos discapacitados en todas.